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我是一名SMA患者今年42歲，滿週歲的時候開始發病無法行走，在醫療及通訊和交通不發達的年代，就醫跟追蹤狀況都是困難重重的考驗，最後在經濟壓力的無奈下放棄繼續就醫。隨著年紀漸漸長大，身體的機能也在逐漸退化，＂明天的我又要失去什麼＂，這是每天伴隨我入夢的恐懼。直到現在只剩下頭部功能還可以動，終於連恐懼的意義也失去了，但是這樣反而讓我覺得要更善用剩餘的生命，去嘗試更多的可能性。
「生命很有限，要好好珍惜與使用！」
畫畫是我小時候打發時間的興趣之一，隨著病情的逐漸惡化，終於我連筆也無法掌握，畫畫成了我遙不可及的想像。直到去年在朋友的鼓勵之下，我開始嘗試用嘴巴咬筆來畫畫，但是嘴巴和手畢竟是不一樣的操作方式，在控制上遇到了很大的瓶頸一度放棄了畫畫。最後在朋友的推薦之下加入罕病基金會，重新開始學習用嘴巴畫畫，雖然目前我的技巧還有畫畫能力還很有限，但是可以把失去的再次爭取回來感覺特別感動，也許目前的我只能慢慢畫，可以完成的部分不多，但是每一次完成之後所得到的成就感都特別不一樣。
失去是我的日常，在剩下黑與白的生命裡，家人朋友還有社會大眾的幫忙，就像作畫一樣幫我添加了許多顏色，讓我黑白的人生裡添加了許多色彩，讓我有限的生命變得多采多姿。也許我還在失去，但是同時我也在獲得，用我剩下不多的能力去做各種嘗試，相信的未來的我還有很多可能性等待我去發掘，讓我在生命畫布裡創造更多精彩的回憶。
